porque nos ignoran los medios?

[galaxytud]

Hola:
Vale jfp perdona por la expresión. Pero la verdad es que a las manifestaciones no va mucha gente. Como dice Ely deberían de ir otros que nos representan, pero si eso en nuestro caso no es posible por h o b, tendremos que ir nosotros.
lo de los biomarcadores y posible tratamiento sería fantástico,pero no sabemos cuando llegará si es que llega, podrían pasar décadas , o como dijo el Dr. Alegre no llegar ni para el 3000.
Pero el problema es que mientras tenemos que comer todos los días!!
Quizá algunos ya tengan ese problema resuelto, pero otros muchos no.

[elipoarch]

Pero es que no vas a tener un "reconocimiento de invalidez universal" por tener SFC. Precisamente, porque decir "tengo SFC" no quiere decir gran cosa. Los criterios diagnósticos por ahora son los que son y mientras no los cambie la OMS, seguirán siendo los mismos. En ellos se incluye un abanico tan grande de personas, grados y síntomas que no se puede considerar que el SFC sea invalidante.

Así que, los que "tenemos el tema solucionado" (aunque lo único seguro en esta vida es la muerte y los impuestos) no es porque nos haya regalado nadie nada, sino porque hemos removido Roma con Santiago para conseguir pruebas que demostrasen las LIMITACIONES OBJETIVAS que nos produce el SFC y el resto de patologías que tenemos, hemos pagado un abogado y un juicio y un recurso (hay personas que hasta TRES VECES!!!), médicos privados, pruebas que cuestan un "güeb" y parte del otro, nos hemos endeudado hasta más allá de las orejas, y hemos tenido que aguantar burlas, insultos y cachondeítos varios: de médicos, compañeros de trabajo, parientes, "amigos", vecinos, TRIBUNALES MÉDICOS y el HP del abogado de la SS en el juício, que menos ponerse a gritar "señor juez, señor juez que no vé que es una gandula que nos quiere robar nuestros impuestos a todos... deberían lapidarla!" te suelta lindezas de todos los colores (básicamente, lo mismo que he dicho pero en "políticamente correcto"). Y tras empeorar nuestra salud hasta extremos insospechables, y hacernos llorar mares de lágrimas y subir nuestra tensión arterial hasta tres galaxias más allá de la Vía Láctea, si todo va bien, te llega un papelito que te viene a decir "efectivamente, usted tenía razón, es usted una inútil en toda regla. Enhorabuena!" Puedo imaginar un millón de maneras mejores de "tener la vida solucionada", te lo garantizo.

Por lo demás, sí, desde luego, si nadie pone un duro para los estudios inmunológicos y de biomarcadores QUE ESTÁN EN MARCHA EN ESTOS MOMENTOS, por supuesto que no tendremos biomarcadores hasta el año 3000. Menos mal que en el resto de países civilizados, los pacientes no esperan que el gobierno les solucione la vida, sino que ponen dinero de su bolsillo y organizan todo tipo de actos para recaudar dinero (desde organizar eventos deportivos a conciertos a ventas de pasteles caseros a venta de manualidades, a rifas en colegios, venta de trastos viejos...) para pagar estudios que le quiten el argumento al gobierno de que "no hay pruebas" y de este modo no le quede más remedio que empezar a poner dinero para investigación. Porque en cuanto los estudios inmunológicos han empezado a dar frutos, el gobierno de EEUU está empezando a mover ficha. Cuando estudios como el de Fluge y Mella en Noruega, que ya está en marcha gracias al dinero recaudado por enfermos de todo el mundo se publique el 2016, o el de Lipkin y Honing, que está movilizando enfermos de todo el mundo para conseguir el dinero necesario para hacer un estudio inmunológico enorme a publicar en 2017, habremos puesto una pica en Flandes.

[coco]

Eli,

¿Qué es lo que reivindican los del # ChiliMEChallenge ? Yo no uso esa red social y veo todo en inglés. La verdad que mi-no-entender-nada salvo que comen cosas picantes y creo que otros foreros tampoco lo entienden.

Gracias.

[coco]

Y gracias por tu último mensaje. Aporta muchos datos interesantes y con el penúltimo párrafo me he reído mucho. Real como la vida misma.

¿Cómo se puede contribuir a las investigaciones que mencionas?

[antavian]

O.T.: Los medios siempre han ignorado a las minorias.

En nuestra historia, el androcentrismo, hace que todo se cuente desde la perspectiva de los hombres "normales".

Las minorias han ido ganandose el terreno de la palabra, de la representacion, son sudor y lagrimas....los obreros con sus sindicatos, las mujeres con su feminismo, los gays con su movimientos y asi todas las minorias, pensemos en los negros en USA...

No se cuando llegaran los biomarcadores, pero mientras tanto, sino queremos ser olvidados, debemos salir cuantas veces podamos, debemos chupar camara.....porque la camara esta diseñada para el normalcentrismo.....funciona para sus deseos, intereses......una persona no-fatigada que sabe de lo nuestro, si ni siquiera puede imaginarse que es...si nuestra familia nos entiende, ni la medicina, ni nadie...si solo nos entendemos entre nosotros...pero algo mismo deberian sentir los gays antes de su irrepcion en lo social.....yo no puedo entender como un hombre se enamore de otro, puedo aceptarlo, puedo no se que....pero entenderlo radicalmente no puedo...tampoco nos pueden entender, los normales, a los que tenemos enfermedades raras...somos un parto prematuro del lenguaje y como tal debemos luchar por nuestras vidas de una forma mayor que el de parto normal.....nos falta oxigeno vital de la comunicacion....

Solo veo eso, salir, salir y volver a salir......y demos gracias a dios que tenemos internet, sin este cacharro, hubiera sido imposible salir de la opacidad total y absoluta a la que nos hubiera lanzada el sistema...imaginad vuestras vidas sin este cacharro......seriamos tristes naufragos en el mar de la incomunicacion del normalcentrismo, en sus medidas no estariamos nosotros y nadie nos entenderia por siempre jamas.

Feliz noche.

[elipoarch]

¿Qué es lo que reivindican los del # ChiliMEChallenge ? Yo no uso esa red social y veo todo en inglés. La verdad que mi-no-entender-nada salvo que comen cosas picantes y creo que otros foreros tampoco lo entienden.

Te lo explico: la idea es replicar lo del "cubo de agua helada", pero en este caso se trata de comerse pimientos picantes. Evidentemente, no se trata sólo de comer pimientos, sino de donar dinero a la investigación

He colgado un hilo específico aquí: http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... f=3&t=3612" onclick="window.open(this.href);return false;

[holapollo]

hola, galaxitud,

A mí respecto te pediría que tus observaciones de este tenor:
"Pero por lo que veo nadie quiere molestarse. Prefieren seguir hechos una mierda tirados en la cama o el sofá mientras los médicos de las SS les pisotea"

te las ahorres.

Totalmente de acuerdo. Eso es generalizar y poner por delante lo peor.
De todos modos, yo es que, siendo justo, ni al enfermo que peor lo haga le acusaría con un "prefieres estar enfermo, que..." Quizá haya alguno al que la enfermedad le ha dado tiempo que no tuvo antes, y no tiene recursos para aprovecharlos en algo útil.
Que se hacen cosas mal y muy mal, vale. Pero siempre pienso, aún ante el peor de los resultados, que no hay ninguna guía para activistas enfermos a la que ceñirse.

[jfp]

Hola, Galaxy,

y gracias :-)


lo que pasa es que es difícil moverse, es justamente parte de lo que tenemos y que conlleva que seamos invisibles. Si hay días que no podemos ni leer ni escribir y la mayoría de las veces cualqueir cosas que escribo, al menos en mi caso y alguno más que he leído por aquí, requiere 10 revisiones mínimas porque neurológicamente algo tan aparentemente sencillo como escribir es como hacer una maratón con 95 años.

Te tuve que decir que no aunque te entiendo tu rabia, tu impotencia. También estoy harta, mucho, de que los mismos enfermos me traten realmente mal en más deun caso. Yo también no puedo más. Pero aún así te entiendo.

Es un día que no tengo energías para pensar mucho, así que voy a tocar este tema de forma muy superficial. Espero que cuentes con que no es mi intención ni incomodarte ni subestimarte, al menos dame esa garantía, te lo ruego.

No sé si la has visto, pero te aconsejo la charla de Almudena Alameda Cuesta en las I Jornadas de Madrid. Aquí la tienes http://www.dailymotion.com/video/x2qyys ... mbediframe Nos lo pasó Matallana, ya no recuerdo dónde está todo eso. Hace bien escucharla, de verdad. Yo lo hago muchos días, muchos días. Casi al final hay una mención a los procesos que vivimos de aislamiento, rabia y transformación.

Además creo que hace falta darle la vuelta a muchos conceptos que van emparejados a nuestras patologías. Nosotros le damos la vuelta a toda la visión más habitual de la vida Ya no nos sirve la idea clásica de médico con la que hemos sido educados: vas al médico, te mira, te ayuda y con suerte, mejoras. Nosotros tenemos que convertirnos en pacientes muy proactivos. Nosotros no podemos protestar ni funcionar de la misma manera con que se hace desde siempre también. Todo cuanto está relacionado con nuestras patologías requiere otros caminos muy diferentes a los que se acostumbra a creer. Lo de siempre no nos sirve en casi ningún aspecto de la vida.
Yo hace 3 semanas que necesito ir al super. no puedo. Pues imagina todo lo que necesito y que no tengo, imagina la miseria diaria. ¿Cómo me puedes pedir que vaya a una mani? Y yo no soy una excepción. hay otros que estarán un poco mejor y otros mucho peor. eso es lo de menos para mí porque sé que coimparto una realidad de mierda (sí) con todos los que nos hallamos deshauciados del Estado, del sistema médico y de un montón de espacios vitales. Si hay alguien que ha conseguido solucionar su vida yo sé y estoy segura que repercutirá en positivo a la larga para mí de la misma y exacta manera que si a alguien lo tratan peor, eso también acabará repercutiendo en mí. Ojalá muchos puedan acceder a la pensión o resolverse la vida porque eso significará que para mí también hay alguna opción. Y vemos a diario loq ue cuesta. Hoy mismo otra persona ha dejado un mensaje corto y triste sobre su día en el que se la han denegado y sabemos loq ue significa eso: que simplemente te quieres morir y en más de un caso se intenta. yo lo he intentado.

Así que hay que darle la vuelta. darle la vuelta a cómo hacernos notar, cómo entre todos ayudarnos para lograrlo porque a uno solo le cuesta horrores. Y si uno aporta un dato, una idea y otro, otra, uniéndolas todas hay mayores posibilidades de lograr algo.
Si hay algo de cierto en nuestras patologías es que los caminos de siempre simplemente son obsoletos. eso requiere un cambio de chip importante. Y en este foro hay mcuha gente que transita caminos y opciones que antes no han sido ni contempladas. Y a todo ello hay que unirle mucho dolor en todos los sentidos imaginables. mira, a mí me gusta muchísimo Jerry Seinfeld. Él tiene una gran definición del dolor que en más de un día me ayuda, cuando puedo eh?, que no siempre. Él dice que el dolor es un proceso de mucha, mucha, toneladas de información de golpe.

Así que hay que darle la vuelta, abrazar la tristeza, respirar con la rabia y transformar. intentar digerir esas toneladas de información a través del dolor Muchos días parece imposible, lo sé. Lo que te suplico es que no te enfades más de esa manera con nostros maltratándonos. es realmente demasiada la carga. Yo leí tu mensaje, me enfadé, lloré y luego te escribí. Tú no sabes donde caen tus palabras ni las circunstancias de cada uno en toda su extensión de la misma manera que yo desconozco las tuyas. pero creo que me das espacio en tu humanidad y por eso te cuento todo esto que te estoy contando.

Si tuviera la receta o le truco que funciona, te juro que escribía un bestseller y con la pasta nos íbamos muchos a una isla donde tendría secuestrada a la Rigau. Ese es mi plan ultrasecreto ;-)

Besos, te deseo lo mejor con mucho cariño

[coco]

Unas sugerencias para cuando sí nos hacen caso los medios (inglés, tirad de Google Traductor si es caso):

http://phoenixrising.me/archives/26876" onclick="window.open(this.href);return false;

[Matallana]

No estoy de acuerdo en absoluto con Galaxytud... salimos en los medios, más que muchas enfermedades....

pero nuestra lucha no está en la calle, está en la seguridad social, en los hospitales y centros de salud, en las consejerias de sanidad... ahí es donde hay que llevar la información sistemáticamente.

Bss

[galaxytud]

Hola:
Matallana:
Pensaría que lo dices de broma (lo de los medios). Yo en tv solo escuche una ínfima referencia a la fibromialgia, no al sfc/em y no llegaría al medio minuto.
Yo antes de padecer sfc no sabía ni lo que era. Y a todo el que le hablo de esta enfermedad no sabe tampoco nada de nada, no así con la fibromialgia,precisamente por esas pequeñas referencias el 12 de Mayo.
Lo de informar en hospitales, centros de salud etc. Me parece inútil porque esos saben perfectamente lo que es esta enfermedad, pero hacen como que no, porque es lo que les conviene.
lo que no quieren es reconocer estas enfermedades como incapacitantes para no pagar pensiones ni ayudas sociales ni nada de nada. Para mi está muy claro.

Ely:
para recaudar dinero lo mejor es dar publicidad a la causa y lo mejor son los medios que llegan a mucha gente, no pedir dinero a los enfermos que muchos no podemos trabajar ni el gobierno nos concede una pensión. El/la que pueda permitirselo pues genial.
Me parece ofensiva tu expresión " esperar que el gobierno te lo solucione". Al gobierno le pagamos impuestos precisamente para que si llegado el caso te antecoge una enfermedad invalidante como esta, no te quedes tirada como una colilla.
Solo reclamamos un derecho en un mal llamado estado de bienestar.
Insisto en que los biomarcadores pueden llegar dentro de 10, 20 años o quien sabe cuanto.
Jfp:

A todos nos cuesta ir a manifestaciones,, pero mientras nos quede un mínimo de energía, nos fastidiamos y vamos. Entiendo que si ese día estas que no te puedes mover pues no vas , obviamente. Pero he estado en otro tipos de actos sobre esta enfermedad y había bastante mas gente. Luego esa no es la explicación. No he maltratado a nadie!!
Saludos.

[coco]

Si queremos hacer ruido en los medios (y quizá hasta nueces en un futuro) hay que firmar esto en menos de mes y medio:

https://www.facebook.com/events/756438024438239/" onclick="window.open(this.href);return false;

[antavian]

Si queremos hacer ruido en los medios (y quizá hasta nueces en un futuro) hay que firmar esto en menos de mes y medio:

https://www.facebook.com/events/756438024438239/" onclick="window.open(this.href);return false;

Ya puse en mi muro, genial la idea.

[Matallana]

Querida Galaxytud,

No bromeo. Que tú no hayas visto noticias sobre fibromialgia, sfc o sqm en los medios no quiere decir que no las haya, y muchas más que para otras enfermedades, te lo aseguro. Otra cosa es la repercusión o el interés.

No tienes mas que leer lo que te mandamos desde Sfc-Sqm Madrid o asomarte a nuestro facebook. Esto sólo ha salido desde la asociación este año (los enlaces aquí: http://www.sfcsqm.com/#!documentos-de-l ... acin/c211h" onclick="window.open(this.href);return false;)

◆ Junio - Agosto. Revista Enfermería en desarrollo. Cuenta con tres interesantes reportajes:

- La necesidad del acompañamiento sanitario. Se habla sobre nuestra Asociación y entrevista a nuestra Presidenta. (Pág. 40)

- Malestares en el margen. Entrevista a Almudena Alameda, autora de la tesis doctoral: "Fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple". (Pág. 42)

- Abordaje multisectorial. La Dra. Mar Rodríguez presenta los puntos claves para llevar una consulta de afectados por SQM en Atención Primaria. (Pág. 43)

◆ 12 de mayo. DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA SFC / SQM / EM. Nota de Prensa. Nueva oportunidad para dar visivilidad a estas patologías.

◆ Jornada por el Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y otras enfermedades. Nota de prensa de SFC-SQM Madrid con motivo del 12 de mayo, Dia Mundial de las enfermedades de Sensibilización Central
Informe de medios que han publicado esta nota de prensa

◆ Abril. IMDEA Alimentación participa en la Jornada para Pacientes y Familiares organizada por SFC-SQM Madrid

◆ Abril. Comunicación del acuerdo de colaboración para investigación entre SFC-SQM Madrid y el Instituto IMDEA-Alimentación, perteneciente a la redIMDEA de la Comunidad de Madrid

◆ 22 de abril. SQM, la enfermedad que aisla. Entrevista a Mónica Garrido y María López Matallana, de SFC-SQM Madrid.

◆ 8 de abril. Programa "Entre Probetas", de Radio5, miércoles 8 de abril: a partir del minuto 18 podeis oir el espacio dedicado a nuestras enfermedades, especialmente la SQM, con referencia al proyecto Inspira2 realizado por FEDER y Fundación InquietArte y en el que participó nuestra compañera Pilar Merino.

◆ 25 de febrero. SQM en la poesía de Joaquín Araújo, inspirado por nuestra compañera Pilar Merino. ¡Gracias a ambos!

Y la campaña que comentan los compañeros, "500.000 firmas al Congreso por la fm y el sfc", con una Iniciativa Legislativa Popular por delante, no sólo es realmente interesante para el colectivo (y hay que felicitar a sus promotoras por ello), sino que ha permitido que nuestras enfermedades hayan estado en los medios todo el año.
Y el trabajo de Irsi-Caixa ha tenido repercusión mediática muy seria.
Y los trabajos que publican desde el h. Vall d'Hebron salen en medios de grn difusión.
Y por el 12 de mayo todas las teles y medios se hacen eco de una u otra forma de la fibromilgia (siempre más) y el sfc. Las asociaciones locales hacen un gran trabajo en este sentido.

Aunque es verdad que Madrid es tan grande que es difícil calar.

En fin... la pregunta es cual es nuestro público objetivo, quién queremos que conozca nuestra enfermedad... Por eso sigo pensando lo mismo: que lo interesante, lo único que cambiará nuestra situación (más allá de la misma investigación), es la ILP o ser la "gota que horada" enviando información científica actualizada constante a médicos e instituciones, ya desde las asociaciones, ya de la mano de cada enfermo.
Esta es la carta que enviamos la última navidad a todos los centros de salud y hospitales de Madrid Comunidad: http://media.wix.com/ugd/bb48a3_0ce3729 ... 9380f9.pdf

O poniendo en contacto a unos médicos sensibles por un caso con otros expertos.

O consiguiendo cursos como el de 2011 sobre SFC en el Colegio de Médicos de Madrid, o éste que acaba de convocarse para médicos del SERMAS sobre sqm: http://media.wix.com/ugd/bb48a3_c40b7ae ... dfcbea.pdf

Hoy en dia, o tienes una causa que consiga llenar la calle con miles de personas (y causas si que las hay a miles), o el trabajo verdaderamente útil ha de hacerse en otros foros, con otras acciones y estrategias... más con nuestra penosa salud.

Estoy convencida.

Un abrazo,

[antavian]

O.T.


Como este medio no nos ha ignorado, pido ayuda por si se puede hacer algo.

Tenia yo un blog dentro de la red, xarxa de blogs sindicales de un sindicato mayoritario de este pais.

Me lo cerraron por poner pocas cosas o algo asi, total, que ahora estoy negociando reactivarlo.

Necesito, yo ya doy poco de si, algun voluntario, que me ayude, pondriamos cosas de aqui, yo le daria las claves todo.

Lo bueno es que esa xarxa es muy visitado por periodistas.

Sin mas me despido, que no doy pa mucho ultimamente, un gran abrazo.

[antavian]

O.T.



A ver si los medios se han dado cuenta de que siempre somos los mismos los que damos la bulla y llamamos la atencion.


A lo mejor piensan como son cuatro gatos, ya nos los conocemos a todos y claro pasan.


A ver si va ser eso, por poner un poco de humor.

[antavian]

Un slogan para la actitud de muchos enfermitos queridos:


Mientras tu te sigas escondiendo, los demas jamas podremos salir de agujero, querido enfermito.


Feliz dia.

[antavian]

O.T.


Dedicado a los que resisten en la esperanza de que resistan el maximo de tiempo posible.

Es una frase de un poeta catalan, Miquel Marti i Pol, creo que se entiende y no hace traducirla, dado que es poesia.


"Cada dia no es perd per als que lluitan"

M.M.Pol.


Feliz tarde.

[coco]

Llevo con esto en mente mucho tiempo pero mi poca energía y mi orden de prioridades ha hecho que espere a escribirlo.

Voy a ser un poco bruto. Espero no molestar a nadie pero creo que lo que voy a decir es real. No en mi mente, sino en la de gran parte de la sociedad española. Digo lo siguiente con todo mi respeto y admiración a la gente que está muy mal y sigue echandole valor para no acabar con todo. Hay compañeros que están muy mal, lo se, pero voy a hablar del mensaje con el que se queda la gente cuando oye de nosotros, no de cómo está cada cual. Vamos allá....

Cuando el publico en general oye fibromialgia o fatiga crónica lo clasifican en su mente como: mujeres cincuentonas o sesentonas deprimidas e insatisfechas. Todo está en la cabeza. Toma ya.

La realidad de la EM es muy distinta. Creo que estamos enfermos muchos hombres y mujeres jóvenes de 26-32 años aproximadamente que hacíamos deportes exijentes y llevavamos una vida muy activa. De un día para otro a causa de un virus sentimos que ya no nos pudimos mover. Fue como chocarnos contra un muro.

Gran parte de la sociedad está cansada de lo que en su mente son "mujeres lloronas" y por eso creo que si la TV u otro medio habla de los SCC cambian de canal o de web.

¿Ha habido alguna campaña de comunicación presentando vídeos o fotos de los deportes extremos que hacíamos antes, presentando hombres y mujeres jóvenes, guapos y currantes que un día les da un virus y no lo superan? Me extraña que no se les haya ocurrido a los gringos. Un vídeo bien montado de 30 segundos con imágenes y vídeos de contraste sería suficiente para causar un fuerte impacto, que se comprata y que se vea entero. Además no dejaría mal cuerpo, dejaría la imagen de que por dentro somos esas mismas personas luchadoras y dinámicas, con las mismas ganas de todo.

Creo que este punto es muy llamativo para cualquiera que desconozca la enfermedad. Desde mi humilde y corta visión de las cosas creo más importante hacer una campaña así que intentar hacer llegar a la gente panfletillos o hacer documentales aburridos o que empiecen con gente desaliñada andando medio zombie por su casa (yo también he estado así). Sólo les falta decir en la introducción del documental: "Dame argo, payo"

¿No nos damos cuenta que eso repele y que mucha gente desconecta del medio de comunicación de inmediato pensando "pobres taradas" ? Es como ver un mendigo, la mayoría de la gente mira para otro lado y sigue su camino sin pensar en el mendigo. En cambio, si conseguimos hacer llegar el mensaje correcto la gente va a empezar a entendernos y por ende a pensar en nosotros. ¿Cual es la manera de conseguirlo? No dar un mensaje derrotista, sino un mensaje de impacto.

He sido, soy y seré un luchador toda mi vida. Personalmente me repatea la imagen de tarados zombies y descuidados que se da (sin querer) a los medios. En crisis he deseado morirme, es cierto, pero no "vendo" esa imágen a los demás, no estoy deprimido ni mucho menos. Tengo muchas ilusiones y gente que me quiere. He aprendido a disfrutar de las pequeñas cosas de mi pequeño universo. Puedo hacer muy poquito, es cierto, pero cuando puedo me arreglo, salgo e intento dar de mi a los demas y ayudarles a ser felices.

[holapollo]

Estoy bastante de acuerdo: los documentales, los que he podido ver, no me gustan. Casi ninguna de las campañas que se hacen me gusta.
Recientemente han aparecido dos documentales, uno no me atrevo ni a empezarlo a ver, porque en realidad es una película, por la duración. Me juego lo que sea a que nadie que no sea amigo de alguien del reparto lo va a ver completo por voluntad propia. Pero el objetivo es recaudar dinero para investigación, así que hay que reconocerle la buena intención.
El otro parece menos personalista y quizá sea interesante, pero no lo he visto.

Sin acritud: si yo fuera una mujer de las señaladas, o lo fuera alguien de mi familia no lo iba a tomar muy bien el adjetivo "repelente", aún a pesar del aviso al principio.
También las campañas en contra del hambre parecerán inadecuadas porque las personas que salen en ellas son negros o asiáticos de aspecto miserable.

Yo también hago advertencia, que lo siguiente no es menosprecio a los que sufren síndrome de sobreentenamiento, y en cualquier caso, por aquí han participado varios en tiempo reciente, el respeto ha sido mutuo, y la comunicación, perfecta. Por si eso, que ya sabemos que la mecha es corta.

No sólo hay ex-deportistas entre los enfermos. Quizá habría que saber si tienen SFC-EM, y si es el caso, si es por culpa de un virus o por no haber sabido mesurar el esfuerzo. La verdad es que de entre los que yo conozco personalmente o a través de internet, no hay ninguno. Sin salir de ese grupo, sé de un mecánico de un taller de reparaciones, un soldador, un dependiente de ferretería, una modista, una investigadora de un laboratorio de análisis, yo soy yesero... y créeme, de mi trabajo que es del que puedo hablar en primera persona puedo asegurar que es tan activo como el de un corredor de fondo, y más continuado.
También puede ser una idea, la de mostrar a gente "media" pero no iba a tener tanto impacto.

Por cierto, hay un corto sketch, creo que americano, que a mí me parece lo mejor de todo lo que he visto, y va en esta línea. Lo voy a buscar y lo traeré.


Personalmente, es decir, a mí, lo que piense "la sociedad" de mi aspecto, de mi vida anterior y posterior al inicio de la enfermedad, la reacción que tenga alguien ante una imagen, sea en la calle o en la tele, me importa bien poco; es más, yo prefiero no atraer de ningún modo la atención de los que reaccionan de ese modo. Les deseo la mejor y más plácida existencia, atentos a su propio mundo y que nunca les falte la pitanza, porque es la única manera de que estén tranquilitos a lo suyo y no den guerra.

Puestos a atraer la atención de alguien, me gustaría que hubiese mayor afán y medios, para que sea gente que pueda involucrarse personalmente, e incluso tratar de poner en contacto a personas que ya están trabajando en ello, y que por motivos que no tengo muy claros no se conocen o no colaboran.
Tantear a un político no me parece mal objetivo, y en vista del éxito en Tarragona, quizá habría que ver cómo lo hicieron allí. Pero sobre todo pienso en los nuevos investigadores jóvenes que van licenciándose y que, para bien y para mal, no tienen aún demasiados prejuicios. Y no pienso en Sergio, o en otros investigadores que también hay en el foro, porque estando ellos razonablemente interesados ya no hace falta rondarlos, no porque dude de ellos.
Pienso en los que quizá ni siquiera han oído hablar de SFC-EM o SQM. De FM creo que nadie ignora el nombre a estas alturas.
Sin dejar de lado a los miles de pacientes anónimos que han perdido horas, por ejemplo, revisando en bases de datos, buscando comunicarse con los investigadores y han dejado por la web su trabajo para quien lo quiera aprovechar.

En todo caso, entiéndase como un complemento a la idea.