Celiaquía y SFC

[Vicky Toledo]

Hola Hana!
Todo depende de si tienes alergia a la gliadina o no.
La alergia implica que cualquier molécula de gluten que entre en contacto con tu organismo provocará u a reacción. Aunque sea el resto de haber cortado pan con un cuchillo.
La reacción no es inmediata sino acumulativa. Yo tengo una amiga celiaca que tiene en su casa dos juegos de cocina para todo. Uno para ella y otro para el resto de la familia. Cuchillos, espátulas, moldes de repostería...
Pero cuando sale a cenar fuera se tiene que arriesgar, aunque no pida nada con gluten no pude saber si le han cortado la verdura con el mismo cuchillo de las pizzas por ejemplo. No suele ser el caso, pero hay restaurantes y restaurantes.
Si no tienes alergia sino solo intolerancia alimentaria, no hace falta ser tan estricto. El problema es que o puede digerir el gluten y al ser una molécula tan grande provoca daños en la mucosa. Pero aquí un cuchillo sucio, por ejemplo, no es un peligro.
Inhalando ni idea... Pero en una panadería seguro que tragas harina si o si.

[elipoarch]

Hana, se suele recomendar que se guarden los utensilios en armario aparte, así que, si el médico te ha dicho estricto, yo iría a por todas.

[Hana]

No sé lo que tengo realmente si es alergia o intolerancia, pero por mis síntomas tan exagerados yo pensaría casi en lo primero.
Aún no ha visto los análisis la doctora que me los pidió que fué Ceacero, asi que hasta que ella no lo vea no puedo tener las cosas claras.
Ha sido el médico de cabecera quien tan sorprendido o más que yo del resultado de este análisis me ha indicado la dieta estricta, los médicos de digestivo no habian encontrado la causa de todos mis problemas digestivos
En principio no he tenido cuidado de separar utensilios y aún así he tenido muy buenos resultados, pero observo que en determinados momentos me hincho de nuevo.
Suena un poco rara la pregunta, pero ¿cocinar unos spaguetis para otra persona me puede afectar al respirar el vapor de la cocción? o eso ya es exagerar las cosas...
En el mes y medio que duró mi trabajo en aquella fábrica de pan empeoré al punto de caer poco después en una insuficiencia adrenal, no sé si tenga relación o nó, pero si dejé el trabajo era por que llegué a no poder siquiera sujetar un vaso de agua en las manos y tener sensación de asfisia creciente.
Estoy tratando de atar cabos...

Eli haré dieta estricta y a ver que pasa. Gracias Vicky

[Vicky Toledo]

Hola!
En una fábrica de pan se respira harina a tope, aunque no quieras. Tendrías que i ido el día con una mascarilla especial, y seguro que no era el caso.
Si tienes alergia al gluten no me extraña que empeoraras tanto.
Yo también creo que si te ha dicho estricta, estricta debe ser.
Yo para hacer según que cosas en casa uso mascarilla de quirófano. Hasta cortar cebolla. Igual es un poco exagerado... Pero .e ha quitado muchos dolores de cabeza.

[Hana]

Bueno pues voy a ver como lo hago para que entren en mi cocina las menos harinas posibles, tampoco me hace ninguna ilusión tener que cocinar cosas distintas, es doblar el trabajo que no puedo hacer.

Resultados tras dos semanas aprox. de haber dejado el gluten

Ha mejorado la hinchazón abdominal
No tengo calambres abdominales,
No tengo urgencia después de comer ni diarreas
Han disminuido los gases abdominales
No me levanto en la mañana con nauseas
Han desaparecido los dolores de cabeza intensos que tenía
He perdido dos kilos de peso

Todo lo demás de momento sigue igual, dolores musculares, cansancio, etc

Si esto sigue así pienso escribir y poner en conocimiento de los médicos que me han tratado hasta ahora que todo lo que me pasaba a nivel intestinal era por intolerancia o alergia al gluten, al menos que lo tengan en cuenta y aprendan!!, para cuando otra persona acuda a su consulta que no le pase igual que a mi.
Me deben 13 años de mi vida pasandolo mal, llorando, sufriendo, humillada a veces... y todo por dejadez y un mal diagnóstico.

Si me pidieran que señalase el origen de mi sfc, diria que fué el intestino, fué el primer síntoma que tuve.

Besos

[Vicky Toledo]

Me alegro mucho! Enhorabuena.
Cuando se reciben tortas por todos lados siempre es un alivio que alguno te de tregua.
En cuanto a lo de la.cocina, pues si, es un rollo, no nos engañemos. Es cuestión de organizarse y sobre todo y especialmente cooperación familiar.
No se cuantos son en familia. Yo tengo a mi costillo y una nena de cinco años.
Dentro de lo posible, lo comemos todo sin gluten.
La repostería ya la hago toda sin gluten: magdalenas, galletas y bizcochos. Y comemos los tres igual.
Todo lo que se compra, también. Tomate frito, conservas, ese tipo de cosas.
Para ella compramos cosas sin mirar si tienen gluten o no, pero es muy responsable y muchas veces elige sin gluten "para que también pueda comer mamá"
Lo mas complicado son el pan y la pasta. Sin gluten no es que esté malo, te acostumbras... Pero ellos no tienen porqué renunciar a un buen "pa amb oli" o a unos burnos espaguetis frescos.
Yo hago dos panes cada vez, uno en la panificadora y otro con el
Thermomix.
Y con la pasta no queda otra que hacer siempre dos ollas.
Metete en blogs de celíacos, hay muchísima informacion y se aprende a vivir sin volverte loco.
Vivir sin gluten es complicadillo y da bastante trabajo. Nosotros tenemos el handicap de vivir cansados y que todo nos cuesta el triple.
Pero es lo que hay.
Cuando miramos lo del gluten con mi doctora, me decía: espero que no sea esto, porque será para toda la vida.
Y yo le contesté que YA era para toda la vida y que si me mejoraba aunque fuera un poco, ya merecía la pena.
Otra vez enhorabuena por la mejoría.

[Hana]

Gracias Vicky, voy a tomar tus consejos y entraré a foros de celiacos, poco a poco iré aprendiendo.
No sé como os habrá aparecido a los demás la enfermedad, en mi caso fué algo repentino, de estar bién pasé a estar hinchada y con un montón de problemas digestivos.
Primero fué un pequeño dolor en la zona de la vesícula poco después de comer, luego a eso se sumaron las nauseas por la mañana, también fuertes dolores de estómago, como contracciones, con el paso de los años esos síntomas desaparecieron quedando la hinchazón abdominal, los dolores de tripa al comer algo y la urgencia de ir al baño, apareciendo también dolores de cabeza y algunas mañanas sensación nauseabunda.
Pero ese inicio tan súbito no creo que sea por que de repente de un día para otro me vuelvo celiaca, es algo que se me escapa.

Bueno ya os iré contando si hay mas avances, gracias!

Besos

[Hana]

Tres meses después de comenzar la dieta, aunque reconozco que algún día me he equivocado y he tomado gluten sin querer, con la consiguiente e inmediata respuesta de mi cuerpo... sigo super agotada, la mejoría digestiva se mantiene pero me siento bastante mas agotada que antes de comenzar la dieta.
¿No dura ya demasiado este "acondicionamiento" del cuerpo? por que comienzo a pensar que esto no es un retroceso para después experimentar una mejoría, sino que mi sfc haya dado un pasito mas, ya que no tengo recuperación en tanto tiempo y me estoy comenzando a preocupar, hasta diria que me siento cada vez mas cansada.

Besos

[men100]

Los motivos están en que cuando desarrollas una intolerancia al gluten, éste se convierte en exofirnas, y hace a tu cuerpo imposible producir endorfinas, lo que afecta a todo, porque las endorfinas son piezas individuales que se acoplan en todas las células.
Cuando llevas muchos años tomando gluten sin deber, te sientes como embobado y cansado al extremo, pero no lo achacas al gluten porque ya no notas la reacción de tomar glutén-estar mal.

A los 15 días, más o menos, ya te has librado de todas las exorfinas y produces endorfinas propias. Entonces cuando reincorporas el glutén, aunque sea un trocito de pizza, o una caña de cerveza, sí lo notas y vaya si lo notas.
Porque ahora tu cuerpo libre de gluten es capaz de darte las señales necesarias para que no lo consumas.
Antes el consumo continuo y continuado había llevado a tu cuerpo a un aletargamiento del que no sabía como salir.

Sé que no es una explicación muy científica, pero espero que te sirva de ayuda.

Besos

Yo estoy a la espera de ver a Dr. Isasi pero en mi caso supongo que es cuestión de tiempo probar la dieta sin gluten ni lacteos extricta. Lo que me da miedo es eso, que despues de meses vea que no da resultado y al reintroducir me pegue un buen pepinazo. Yo tengo POTS, cualquier cosa me suben mucho las pulsaciones y no se si el tipo de reacciones por meter gluten despues de dejarlo podrian elevar dichas pulsaciones.

Tres meses después de comenzar la dieta, aunque reconozco que algún día me he equivocado y he tomado gluten sin querer, con la consiguiente e inmediata respuesta de mi cuerpo... sigo super agotada, la mejoría digestiva se mantiene pero me siento bastante mas agotada que antes de comenzar la dieta.
¿No dura ya demasiado este "acondicionamiento" del cuerpo? por que comienzo a pensar que esto no es un retroceso para después experimentar una mejoría, sino que mi sfc haya dado un pasito mas, ya que no tengo recuperación en tanto tiempo y me estoy comenzando a preocupar, hasta diria que me siento cada vez mas cansada.

Besos

Pues no se, lo que he leido hasta ahora es que hay que ser superestricto y, si no funciona al 100%, valorar dejar temporalmente otras cosas conflictivas como la leche, que al parecer su intolerancia suele ir asociada a la del gluten. Lo mejor seria que consultases con un profesional que supiera bien del tema.