Wasabi se presenta

[wasabi]

Hola a todos.

Llevo unos meses visitando el foro y por fin he decidido registrarme, os cuento un poco mas de lo mismo.

Padezco desde hace 6 años con los sintomas que todos ya conoceis de sobra y visitando un medico tras otro sin encontrar nada (el primer medico me dijo que tenia depresion, el segundo que no tenia nada que tomara un par de ibuprofeno para el dolor, otro me recomendo que hiciera deporte y cuando le dije que me sentaba mal el deporte me diagnostico psicosomatico,etc.) hasta que me cansé y decidi investigar por mi cuenta, hasta hace un año no habia escuchado nada del em sfc.

Siempre creí que tenía fatiga adrenal u otra cosa ( aunque nunca crei que tuviera depresion como varios medicos me decian)hasta que a los 2 años de cambiarme de pais, (vivo en Alemania desde hace 4 años) encontre a una medico naturista que me empezo a decir que entendia mi caso y que podriamos conseguir resultados.Me hizo un par de analiticas una de saliva para mirar los niveles de hormonas, me salió la adrenalina, noradrenalina, dopamina y DHEA por las nubes (con lo que descarto la fatiga adrenal) y la segunda analitica que me hizo de heces para mirar el intestino y me salieron altisimos niveles de nitrotirosina (ONOO) e inflamacion entre otras cosas. Tambien me hizo un analisis de sangre que me salio Citomegalovirus y Epstein Barr Virus.Ya en este punto descubrí el foro y me lei lo de los criterios canadienses y algunas cosas mas y todo me cuadra al 100%.

Ahora mismo estoy como muchos casi todo el dia cama-sofa y como mucho algun dia que estoy algo mejor, solo puedo ir a la tienda de la esquina todo zombi y a veces temiendo hablar por que se me olvidan hasta las palabras para pedir el pan.

Gracias a este foro he aprendido donde debo buscar y he conseguido una cita con un inmunologo especialista en em sfc que me ha sacado sangre y a ver que me dice...

Simplemente daros las gracias a los que haceis posible este foro y un cálido saludo a los demas compañeros

[humbertus]

Bienvenid@ al foro y gracias por presentarte. Nos alegramos de que estés en el camino de conseguir un diagnóstico - aún cuando tu ya te has adelantado en base a informarte - y sobretodo felicidades por no haber sucumbido al terrible maltrato que nos profesan al tratarnos como depresivos-somatizadores.
Muchos somos los que estamos agradecidos a este foro porque ha sido aquí donde hemos empezado a ver un poco de luz sobre lo que nos afectaba. Aquí no somos médicos ni especialistas - ni lo pretendemos - pero desde luego hay gente muy buena y muy dispuesta a compartir lo que sabe !
Espero que el sistema sanitario alemán funcione mejor que el español al menos en lo que refiere a las SCC.

Saludos

Humbert

[wasabi]

Gracias Humbertus

Pues la verdad que lo mio me ha costado encontrar un medico que supiera que es la em sfc y eso que estoy en Berlin.

Creo que la mayoria de los que trabajan con este sindrome estan en el sur, en Munich.Y lo del sistema sanitario aqui es un negocio increible, los medicamentos suelen ser caros y aqui todo el mundo debe estar afiliado a una krankenkasse que son como las mutuas, no hay un sistema sanitario como en España.Lo que por una parte esta bien pues son mas eficientes los médicos ,al no dar por sentado un sueldo mensual sin importar los resultados de su trabajo con los pacientes y se reducen mucho las listas de espera.Y por otra parte no esta tan bien pues las mutuas les apretan a los medicos para que no se pasen haciendo costosos analisis a los pacientes.Curiosamente en España me hicieron los analisis mas exaustivos para mirar que me pasaba.

[CHESCA]

Bienvenido al foro!!
Igual que él, espero que allá te atiendan y entiendan un poco más que aquí.
Yo, llevo años diagnosticada y teóricamente tendría que tenerlo más asumido, pero por desgracia cuando me topo con algún médico y les digo que tengo SFC, solo viendo la cara que pone, me dan ganas de no decirles a nadie más mi dolencia.... para qué? para que te tomen por una farsante y mentirosa.
Es lamentable, pero me siento como si no hubieran pasado los años y estuviera de nuevo como al principio.
La diferencia es que no tengo que rendir cuentas a nadie a nivel laboral porque ya solucioné el tema hace años que ya es mucho.
Besos
Chesca

[wasabi]

Muchas gracias Chesca

Lamentablemente creo que aqui es lo mismo que allá en España y quiza a veces peor ya que el trato con las personas es mas frio, una vez tuve un ataque de panico (solo llegue a tener 2)y me dejaron en el hospital literalmente en el suelo tirado mientras se me pasaba.Con eso ya te digo todo

[wasabi]

Menudo sacacuartos!!!!

Terapia con S Acetilglutation,
creo que son 2 o mas comprimidos al dia los que hay que tomar.

[cacoya]

Cualquier suplemento que quieras comorar, es mucho mas economico mandarlo a pedir a USA, en paginas como http://www.puritanspride.es" onclick="window.open(this.href);return false; o http://www.iherb.com" onclick="window.open(this.href);return false;, que son las que mas utilizamos nosotros.

No tenemos ninguna relacion directa o indirecta, ni intereses personales con estas paginas web.

Besos.

[wasabi]

Gracias Cacoya, mi niña.

Si ya compre un par de cosas en myprotein, pero los de puritans no siven aqui en alemania y pedir a estados unidos las cosas no se como va el tema de aduanas aqui.De momento estoy investigando.

Despues de introducir los suplementos de la terapia de la Dra. Myhill ya empezare a mirar lo del ciclo de la metilacion.De momento estoy buscando alguien que me haga los analisis de la Myhill ya que el ultimo medico de cabecera lo mande a tomar viento por que me dice que no me hace mas analisis, que lo mio es psicosomatico y punto.A ver si las pruebas con el inmunologo arrojan un poco mas de luz a mi caso.

Lo del eumetabol era solo para comentarlo aqui como dato curioso, (vamos curioso el precio de 200€ por una caja), hay gente que lo estan tomando y como todo a algunos les funciona y a otros no.Pero vamos que si solo para desintoxicar ya te gastas eso mas después el precio de los demas complementos de la terapia mitocondrial, al final tiene que dejar de comer uno para pagar la terapia.

[wasabi]

Que vienen de Alemania te lo garantizo 100%, Ayer mismo (martes) recibí un paquete. Y todos los pedidos que he hecho (unos 6) vienen desde Puritan's Alemania. Creo que incluso llegué a colgar una foto de la etiqueta postal en algún hilo. Lo que sí es cierto es que cuando rellenas el formulario de pedido en ningún sitio te aparece de dónde te lo envían. Ya he explicado que el pedido se hace en EEUU. Eli ya ha explicado alguna vez que lo que viene de allí o bien le meten un sablazo en aduanas, o según que tipo de producto lo devuelven directamente al origen. Por éso la estrategia de servirlo desde Alemania.

O acaso estoy yo equivocado?

Os juro que me es imposible pedir desde puritan,s.

[cacoya]

Has probado en puritanspride.com o .es

Cada una tiene distintas opciones. Mira en las 2 y en http://www.Iherb.com" onclick="window.open(this.href);return false;

Besos

[wasabi]

Habia mirado en las 2 y despues de mucho mirar ya he visto que no sirven ni a Francia ni a Alemania, supongo que por alguna ley o algo

Gracias por la info

[elipoarch]

Has probado Vitacost? http://www.vitacost.com/international-faqs-Germany" onclick="window.open(this.href);return false;

[wasabi]

Gracias Eli tienen unos precios increibles!!!

[elipoarch]

A ver si tienes suerte y sirven a Alemania.

[wasabi]

Queria comentar mis experiencias con el tratamiento del apoyo mitocondrial que es a por lo primero que me he lanzado despues de verme tan decaido y con tan poco asesoramiento de los profesionales medicos con los que me trato.

Decir que ya llevaba unos 6 meses sin notar ningun efecto tomando vitamina C, complejo vitaminico B complex, vitamina E, omega 3, enzimas digestivas, probioticos, gingko y desde hace un par de meses vitamina D, que el inmunologo me dice que el ha tratado a gente con trastornos inmunes y fatiga cronica con la vitamina D y han mejorado mucho, aparte la tengo por los suelos.

Despues de tomar citrato de magnesio note una mejoria espectacular de 2 dias en los dolores musculares, tras lo cual me ha sido imposible continuar con ello por no tolerarlo pues me irrita el intestino, tambien he probado cloruro de magnesio con las mismas consecuencias, lo dejo para mas adelante.

Lo siguiente ha sido probar la ribosa y no he notado nada en general.

Al introducir la carnitina he sentido un par de dias unos fuertes dolores de cabeza que han ido remitiendo hasta conseguir una mejora notable en la energia, ya puedo salir de la cama, hacer cosillas en casa, salir a hacer compras y coger un poco la guitarra (es una gran alegria y me da mucha motivacion, no solo de suplementos vive el hombre).

Entre medias destacar tambien que empece a tomar zinc 15mg. y cromo 200mcg. y estuve asintomatico casi una semana tras lo cual dejo de hacerme efecto, algo he leido por ahi de su efecto antioxidante, algo tendra que ver...

Hoy he empezado a introducir la coenzima q10 y ya tengo el nadh para cuando termine de introducir la q10 a ver que pasa.

Por todo ello agradecer de corazon a este foro, a los que lo haceis posible y a todos los que en el participais.
GRACIAS

[elipoarch]

Fantástico Wasabi!

Sin embargo, ten cuidado. Yo también creí que con los suplementos dejaría atrás el SFC porque me pareció recuperarme y tres años después acabé mal. No intentes llevar o volver a hacer vida normal. Mentalízate de que has de vivir a medio gas y entonces sí que los suplementos te ayudarán, pero si cada vez que ganas un 10% gastas un 11%, te irás cuesta abajo y sin frenos... ok?

Cuídate.

[wasabi]

Gracias por el consejo Eli, palabras sabias, yo ya lo tengo asumido voy con mucha cautela.

Anteayer estuve 1 dia sin tomar los suplementos para hacerme una colonoscopia y por probar tambien como reaccionaba sin ellos y ya mi cuerpo me dió el aviso y me dijo, ey tu ande vaaaaas?

Mi novia me ve mejor y no para de decirme vamos aqui vamos alla hacemos esto y lo otro, y yo tengo que insistirle que estoy mal y que los suplementos son un parche pero la enfermedad sigue ahi...