"Nos gustaría que fueran los médicos y las instituciones quienes nos ayudasen, no es normal que los enferm@s tengamos que hacer ésto..."
Testimonios de ASSSEM para la difusión del projecto Verkami :
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Se encontraron 455 coincidencias
- 18 Mar 2014, 14:13
- Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
- Tema: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)
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- 18 Mar 2014, 13:57
- Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
- Tema: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)
El jueves empieza el proyecto de micromecenazgo a través de la plataforma VERKAMI. Esperamos reunir suficientes fondos para proseguir la investigación. Entre tod@s podemos ! : "GRAN VIDEO!! EN DOS MINUTOS TE EXPLICAMOS LA INVESTIGACIÓN QUE VAMOS A HACER CON TU AYUDA!" by Clara Valverde @en...
- 18 Mar 2014, 11:04
- Foro: INVESTIGACIÓN, NOTICIAS y EVENTOS
- Tema: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)
Primeros resultados del estudio muy esperanzadores ! El esfuerzo de l@s enferm@s no cae en saco roto. Gracias al equipo de ASSEM, en especial a Jose Luis por hacer 'digerible' un tema tan complejo como es el inmunológico. Y la presencia de investigadores de reputación com Julià Blanco de #Irsicaix...
- 20 Feb 2014, 21:01
- Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
- Tema: QUIERO HACERME UN SEGURO PRIVADO.... ME AYUDAIS?
- Respuestas: 27
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Re: QUIERO HACERME DE UNA MUTUA.... ME AYUDAIS?
Me surgen varias dudas: - Supongo que los precios se disparan al decir toda la lista de diagnósticos que tenemos Pero... tu estás diagnosticad@ ?? :wtf: Si es así olvídate del tema : debes realizar una declaración jurada de las enfermedades que padeces, intervenciones quirúrgicas, etc. Si estás dia...
- 19 Feb 2014, 17:17
- Foro: SÍNTOMAS DEL SíNDROME DE FATIGA CRONICA
- Tema: El debut de la enfermedad, y su progresion
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Re: El debut de la enfermedad, y su progresion
Este post es muy bonito e interesante :clap: Coincido en muchas de las experiencias que explicais. Y estoy de acuerdo con EndSFC en que nuestra respuesta NO es lineal. No es necesáriamente Causa/Efecto (lo siento, yo no se de integrales :crazy: ). Las respuestas a nuestras acciones son diversas, y n...
- 15 Feb 2014, 00:24
- Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
- Tema: fernandez solá es el mejor???
- Respuestas: 33
- Vistas: 15272
Re: fernandez solá es el mejor???
muchas gracias a los dos,mi diagnóstico está más inclinado hacia el sqm y creo que esas pruebas pueden ayudarme De la prueba cognitiva apenas he oido hablar pero es la que más me interesa porque mi deterioro en este campo es muy evidente. Alguien sabe si me puedo hacer solamente la neurocognitiva y...
- 14 Feb 2014, 14:50
- Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
- Tema: fernandez solá es el mejor???
- Respuestas: 33
- Vistas: 15272
Re: fernandez solá es el mejor???
Fernández Solà te dice lo que quieres escuchar, y no lo digo como crítica. Si hay algo que sabemos es la incomprensión en los medios sanitarios respecto a nuestras enfermedades. Cuando hablas con F.Solà se te abre un mundo nuevo, para bien y para mal : por fin alguien comprende cómo te sientes y a l...
- 28 Ene 2014, 21:35
- Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
- Tema: De vuelta por aquí
- Respuestas: 4
- Vistas: 965
Re: De vuelta por aquí
Me alegro Eli !!! un beso !
- 27 Ene 2014, 15:18
- Foro: INCAPACIDAD LABORAL
- Tema: SOCORRO.CITA EN EL E.V.I.
- Respuestas: 88
- Vistas: 27217
Re: SOCORRO.CITA EN EL E.V.I.
Gracias. Pero entonces, en ese momento no ten dan el alta? Hay que esperar a que te lo comuniquen? Perdonad tantas preguntas. No tengo fuerzas, hoy al menos para llamar a Ricardo. Besos No te comas mucho 'la bola' Cacoya, sobretodo si tienes claro qué pasos vas a seguir en caso que te denieguen la ...
- 24 Ene 2014, 10:47
- Foro: HILOS PERSONALES
- Tema: Mi viaje a.................
- Respuestas: 405
- Vistas: 93089
Re: Mi viaje a.................
Vaya Cacoya, como me jode leer que aún te están mareando con el diagnóstico. Coge el informe del reumatólogo y si es posible busca uno de un internista. Son capaces de decir que el primero no puede diagnosticar SFC para echarte atrás el proceso. Con los dos informes 'oficiales' por sus respectivos e...
- 11 Ene 2014, 00:06
- Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
- Tema: ¿El Síndrome de Fatiga Crónica está reconocido en España?
- Respuestas: 1
- Vistas: 1077
Re: ¿El Síndrome de Fatiga Crónica está reconocido en España?
Desde la prudencia : dudo mucho que un ministerio o una consejería pueda reconocer o no una enfermedad que se encuentra catalogada por la Organización Mundial de la Salud, en la CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades) como enfermedad neurológica grave [G93.3]. (Por éso nos cabreamos tan...
- 02 Ene 2014, 21:45
- Foro: VIRUS Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
- Tema: Nueva hipótesis origen SFC: Infección del Nervio Vagal
- Respuestas: 34
- Vistas: 23310
Re: Nueva hipótesis origen SFC: Infección del Nervio Vagal
No es ningún esfuerzo. Y de paso a ver si acabo aprendiendo, aunque sea sólo a leer con cierta soltura. Sabiendo español e inglés, uno puede tener la ilusión de viajar por casi todo el mundo sin parecer un analfabeto. No, si la ilusión yo la tengo, lo que no tengo es la salud - ni la pasta - para v...
- 27 Dic 2013, 23:32
- Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
- Tema: Buenas fiestas
- Respuestas: 12
- Vistas: 2741
Re: Buenas fiestas
He querido colgar una de las felicitaciones de SFC-SQM Madrid, pero son demasiado grandes (no me extraña, porque menudos artistazos nos han regalado sus dibujos :thumbup: ), así que os derivo a facebook si quereis verlas. El mensaje es: "Desde SFC-SQM Madrid queremos comparti con vosotros nues...
- 19 Dic 2013, 12:41
- Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
- Tema: Puritan's ya no envía Melatonina a España. Busco alternativa
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Re: Puritan's ya no envía Melatonina a España. Busco alternativa
Hola a tod@s ! gracias por las respuestas! Sólo informar que finalmente hice un pedido de prueba a iHerb y ya lo he recibido. Imagino que el tema está en hacer pedidos pequeños, no de 12 como iba a hacer en Puritan's, ya que viene por correo ordinario y es difícil que se molesten en abrir para inspe...
- 15 Dic 2013, 14:59
- Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
- Tema: unos días de descanso
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- Vistas: 3349
Re: unos días de descanso
Que te mejores Eli !! Un abrazo muy suave !
- 07 Dic 2013, 17:47
- Foro: TERAPIAS NATURALES / ALTERNATIVAS
- Tema: ¿Alguna alternativa a la melatonina?
- Respuestas: 4
- Vistas: 2508
Re: ¿Alguna alternativa a la melatonina?
Para regular los transtornos y calidad del sueño se usa también 5HTP . Hay personas a las que precisamente les produce somnolencia.
- 06 Dic 2013, 21:24
- Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
- Tema: Puritan's ya no envía Melatonina a España. Busco alternativa
- Respuestas: 23
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Re: Puritan's ya no envía Melatonina a España. Busco alternativa
http://www.melatonina.es/key_melatonin_night.php La he probado y está bastante bien. Al menos te puedes ahorrar los gastos de envio... Gracias Maria ! He comprobado que desde Puritan's sí me permiten pedir la Melatonina de 1 mg, imagino que porque la normativa española autoriza hasta 1'9 mg. Por lo...
- 06 Dic 2013, 21:16
- Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
- Tema: Puritan's ya no envía Melatonina a España. Busco alternativa
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Re: Puritan's ya no envía Melatonina a España. Busco alternativa
Hola, Yo lo compro en Iherb, y nunca he tenido problemas. Aquí en España, antes era necesaria receta medica, ahora es de venta libre, pero los precios para tomarla de una forma continuada, son exagerados. En iHerb ya colgué el aviso que hacen con los pedidos de hormonas : NO se hacen responsables s...
- 06 Dic 2013, 20:21
- Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
- Tema: Puritan's ya no envía Melatonina a España. Busco alternativa
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Re: Puritan's ya no envía Melatonina a España. Busco alternativa
Alerta de medicamentos ilegales, nº 04/10 - productos a base de melatonina
Se ordena que se proceda a la retirada del mercado de todos los ejemplares de los citados productos
http://www.vademecum.es/noticia--_2968
Se ordena que se proceda a la retirada del mercado de todos los ejemplares de los citados productos
http://www.vademecum.es/noticia--_2968
- 06 Dic 2013, 20:16
- Foro: GENERAL Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
- Tema: Puritan's ya no envía Melatonina a España. Busco alternativa
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Re: Puritan's ya no envía Melatonina a España. Busco alternativa
Hola Humbertus, ¿Has probado la Melatonina de Pure Encapsulation? Es una casa Canadiense de calidad suprema que recomienda la Dra. Rigau paro los casos de SFC con interacción con SQM, pues Pure se ha especializado en productos lo menos perjudiciales posibles para enfermos de SQM, El mismo problema,...